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SYNDROME POST-POLIO - Vivre avec le SPP
Effectuer des changements dans son mode de vie peut devenir nécessaire au fur et à mesure que les effets du syndrome du SPP commencent à se manifester.
Disposition d'esprit
Ajustement à un nouveau mode de vie
Sexualité
Soins à apporter
Impact psychologique
Changement de rôle à l'intérieur de la famille et son impact
Pour maintenir une sensation de bien-être, on doit conserver une attitude positive. Celle-ci peut se développer en planifiant un programme convenant aux besoins de chacun en accord avec son changement de mode de vie.
Un groupe de soutien avec d'autres personnes aux prises avec le problème du SPP peut s'avérer bénéfique pour discuter et accepter certains changements de vie.
Réaliser que vous n'êtes pas seul est un facteur important. Garder ses propres valeurs, ses goûts et l'estime de soi permet d'avoir une attitude positive. Finalement, il est essentiel, tant au point de vue physique que mental, de conserver un équilibre sain entre le travail, le repos et les loisirs.
AJUSTEMENTS À UN NOUVEAU MODE DE VIE
Des changements dans son mode de vie peuvent devenir nécessaires au fur et à mesure que les effets du syndrome du SPP commencent à se manifester : de nouveaux signes de faiblesse, de douleurs et de fatigue, peuvent être la raison pour de telles modifications. Par exemple, une personne qui pouvait se déplacer à l'aide d'une canne ou de béquilles peut maintenant devoir se servir par intermittence d'un fauteuil roulant pour se déplacer. Il est évident que les changements ne sont pas toujours aussi drastiques. Parfois, une période quotidienne de repos ou une réduction des heures de travail peuvent suffire.
Quelques autres conseils judicieux sont à souligner :
L'importance de son identité sexuelle et de son intimité ne doit pas être sous–estimée. Un fait important à reconnaître est que ni une polio sévère ni le syndrome post-polio n'affectent le système reproductif, la virilité et/ou le plaisir sexuel. Si une personne atteinte du SPP se voyait aux prises avec un problème quelconque, elle ne devrait pas se sentir gênée ou même hésiter à consulter un spécialiste dans le domaine.
Plusieurs personnes atteintes du SPP continuent de fonctionner avec seulement quelques complications mineures.
Cependant, d'autres sont moins chanceuses et ont besoin de l'aide des autres. Quelques directives comprennent les adaptations à la maison et à l'extérieur pouvant faciliter les activités journalières et permettre de conserver ses énergies. L'auxiliaire doit déterminer les capacités potentielles et déjà reconnaître certaines choses qu'une personne ayant le SPP ne peut faire seule.
Activités quotidiennes : l'auxiliaire doit réaliser ce qui est important chez le patient et se concentrer sur le temps requis pour accomplir ces activités tout en n'oubliant pas de minimiser l'énergie requise.
Hygiène et soins personnels : l'intervenante devrait prendre en considération le temps et l'énergie consacrés à l'hygiène et aux soins personnels en offrant son assistance pour contrer toutes difficultés possibles. Quelques recommandations utiles :
Diète et habitudes alimentaires : les personnes avec le SPP ont besoin d'une bonne diète balancée pour se maintenir en santé. Éviter l'embonpoint qui requiert plus d'énergie musculaire augmentant ainsi la fatigue. Un poids trop élevé ajoute un stress supplémentaire sur les jointures, lequel peut conduire à l'arthrite.
Un fait important à retenir : il n'existe pas nécessairement une relation entre une incapacité physique majeure et le degré de détérioration psychologique. Bien des personnes ont plusieurs incapacités physiques sans que leur santé psychologique ne soit affectée. On peut également considérer l'éventail de réactions individuelles face à une incapacité physique et les attitudes possibles aussi bien que la capacité d'adaptation à cette même incapacité.
Les réactions les plus communes face à ce problème sont :
Le SPP occasionne un traumatisme psychologique parce que :
Les séquelles psychologiques du SPP peuvent se diviser en quatre phases qui peuvent /ou pas se chevaucher :
C'est ici qu'on apprend à miser sur son potentiel, à l'intérieur des limites de son incapacité plutôt que de se comparer avec les soi-disant "normaux".
CHANGEMENT DE RÔLE À L'INTÉRIEUR DE LA FAMILLE ET SON IMPACT
La personne atteinte du SPP peut devoir compter physiquement et psychologiquement sur sa famille. De plus, cette dernière doit lui apporter son soutien, la rassurant par la prise en charge des corvées les plus difficiles tout en maintenant l'autonomie de cette personne. La famille doit se souvenir que ce n'est qu'une incapacité physique, que son jugement demeure intact et qu'elle demeure un membre important de la famille.